Podoconiosis

Van deze ziekte hebt u in ongetwijfeld nog nooit gehoord. U hoeft zich niet te schamen, voor ik vorig jaar naar Ethiopië kwam ik ook niet. De Wereld Gezondheidsorganisatie van de Verenigde Naties heeft deze ziekte tot 'neglected disease' (= verwaarloosde ziekte) verklaard, en dat zegt wat. De kwaal doet zich alleen in een beperkt gebied voor, te weten midden in Afrika (Ethiopië, Sudan, Centraal Afrika), en ook in Zuid- en Centraal Amerika, en ook een gebied in Noordwest India. Dat zijn gebieden waar betrekkelijk weinig mensen wonen, en de mensen die er wonen zijn betrekkelijk arm, dus voor commerciële partijen is het zeker niet interessant om er onderzoek naar- en investeringen in te doen. En omdat de gebieden waar de ziekte voorkomt zo ver afgelegen zijn, zijn het ook binnen hun 'eigen' landen 'achtergebleven gebieden', en is er ook van de eigen overheid weinig of geen aandacht voor. De term 'verwaarloosde ziekte' is dus zeer van toepassing. Er zijn nog een paar van die ziekten, bijvoorbeeld Kala Azar, maar hier, in West-Ethiopië zitten we midden in het podoconiosis-gebied. Ik had de indruk dat het rond Dembi Dolo nog erger was dan waar ik nu zit, rond Nekemte trouwens.

Omdat de ziekte 'verwaarloosd' is, is er nog heel veel over de ziekte onbekend. Bijvoorbeeld hoe hij precies ontstaat. Daarvoor zijn de speciale grondsoort nodig die hier is (men denkt dat het zéér oude vulkanische grond is) met een zeer specifieke samenstelling van verschillende mineralen als Silicium, Aluminium, IJzer, en nog een paar in zeer speciale verhouding. Die vormen de mooie rode kleigrond waar ik van houd, maar ook de speciale kristalletjes die als je op blote voeten loopt door de huid kunnen dringen en een merkwaardig soort, zich erg langzaam ontwikkelende ontstekingsreactie in lymfevaten uitlokken in sommige, daarvoor ontvankelijke mensen. Die lymfevaten raken langzamerhand verstopt, met als resultaat dat het weefselvocht niet goed kan worden afgevoerd, en dus in het (onder)been blijft steken, wat leidt tot zwelling van de voet en het been. Bovendien wordt de afweer in zo'n aangedaan been slechter, en raakt het vatbaar voor allerlei infecties, ook van de min of meer normale schimmels en bacteriën die op onze huid voorkomen. En die leiden dan weer tot verdere verslechtering van de conditie van zo'n been, met als uiteindelijk resultaat erg grote, wratachtig gezwollen, meestal ook (door de schimmelinfectie) erg stinkende voeten. Maar het gekke is eigenlijk dat lang niet iedereen die ziekte krijgt. Men neemt aan dat een erfelijke aanleg daarvoor nodig is. Maar ook niet alle leden in een familie met enkele podoconiosis-lijders krijgen het. Nog merkwaardiger: meestal is het ene been minder erg aangedaan dan het andere: de kwaal is erg vaak asymmetrisch, terwijl van één persoon toch werkelijk het linker en het rechter been dezelfde erfelijke eigenschappen hebben. Kortom: we weten het niet.

Maar het resultaat is zwelling en misvorming van voeten en onderbenen. Met noemt dat hier 'elefantiasis', of olifantsbenen. De term geeft goed weer hoe ze er uit zien: vreselijk. Maar in tegenstelling tot echte olifanten, kan je er nog slecht mee lopen ook: door de kloven en de infectie is dat pijnlijk.

In theorie en in principe is de kwaal goed te voorkómen: niet in een gebied met die mooie rode klei wonen zou het beste zijn. Maar ja, daar wonen mensen nu een keer. Niet op blote voeten lopen is dan een andere optie. Maar ja: schoenen zijn duur, en de mensen zijn arm. Daar komen nog culturele factoren bij: omdat schoenen duur zijn draag je ze alleen op zon- en feestdagen, als je naar de kerk gaat en niet hoeft te werken. Dus als je schoenen draagt laat je zien dat je niet wilt werken, dus lui bent! En dat wil je niet.

Dus de meest effectieve maatregelen ter preventie zijn niet haalbaar. Wat dan? Hygiëne: vaak en zorgvuldig voeten wassen. En dat is ook een probleem, want daarvoor heb je water nodig, en dat is hier schaars. Schoon water zelfs vrijwel afwezig voor de overgrote meerderheid van de bevolking! En ook zeep is prijzig voor iemand die van minder dan een bedragje vergelijkbaar met $1 per dag moet rondkomen. Dus: geen schoenen, geen water en geen zeep. Consequentie: ernstige podoconiosis!

Als het één keer ontstaan is, is de kwaal nauwelijks te genezen, maar je kan verdere verergering voorkómen door alsnog je voeten te gaan verzorgen (wassen, die nare verdikte huid invetten, de schimmels bestrijden) en alsnog schoenen gaan dragen. Voor dat laatste is een extra probleem dat de erg grote maten die de patiënten nodig hebben in gewone winkels niet te koop zijn. Dat klinkt allemaal niet alleen tamelijk hopeloos, het is het ook.

Maar na het slechts nieuws nu het goede. Sinds een jaar of 10 zijn er mensen die als een soort Don Quichotte's de strijd tegen de kwaal hebben opgevat. Ze worden daarbij niet tot nauwelijks door de overheid hier gesteund: die verwaarloost de ziekte nog immer. Maar door mensen op te leiden in het geven van voorlichting over de kwaal (bijvoorbeeld dat er geen hekserij in het spel is, dat het geen straf van God is, noch de Katholieke, noch de protestante noch de orthodoxe, en ook niet de mohammedaanse god, heus niet! Het zijn alleen maar die kristalletjes. En vooral ook dat het niet besmettelijk is. Iemand met zulke benen is beklagenswaardig en stinkt, maar is niet gevaarlijk. En over hoe je zulke voeten moet 'onderhouden' om verergering te voorkomen. In een aantal kliniekjes worden nu wekelijks 'podo-dagen' gehouden. Daar worden onder begeleiding voeten gewassen, ingevet en van anti-schimmelzalf voorzien. En in voorkomende gevallen worden bijkomende infecties bestreden. En zo mogelijk, maar dat hangt ervan af of er voldoende geld is om die in te kopen of (zoals ik in één kliniek heb zien doen) te laten maken, aanbieden van schoenen.

Nee, dat levert geen genezing op, maar dat iemand die na een lijdensweg van meerdere jaren weer kan lopen, en zijn (straat)handeltje weer kan opvatten, of zijn landje weer kan gaan bewerken, en zo zelf weer een inkomentje kan verwerven, zo iemand komt uit de hel weliswaar niet in de hemel, maar toch wel dicht daarbij.

Dat wekelijks hetzelfde verhaal houden en dezelfde demonstratie geven aan mensen die niet gewend zijn als medemens behandeld te worden, die niet gewend zijn zich te wassen, en al zeker hun voeten niet, die geen idee hebben dat er ook tussen je tenen viezigheid kan zitten, en zelfs als ze het zelf zien het nauwelijks geloven, dat is een werk voor volhouders. En die heb ik dus aan het werk gezien.

Er is natuurlijk veel op die klinieken aan te merken. Bijvoorbeeld is in één kliniek de pomp die het water vanuit een bron naar boven moet brengen om die was-sessies te houden stuk. Het moet nu dus per jerrycan zo'n 50 meter omhoog gebracht worden. Dat komt de hoeveelheid waswater niet ten goede. En in een andere was enige tijd de anti-schimmelzalf op, en hebben ze al meer dan een half jaar geen goede schoenen meer (in de regentijd was er geen transport mogelijk). En toch doen ze het en gaan ze door met wat ze wel hebben! Ik bewonder ze.

Als u meer wilt weten over de ziekte en de bewonderenswaardige mensen die zich daar nu al vele jaren voor inzetten, klik en kijk eens op: http://home.planet.nl/~bruin922/index.html van de Wollega Stichting Ethiopië. En klik daar voor het 'laatste nieuws' door naar de nieuwsbrieven.